"No quiero esta vida": pacientes esperan ley de eutanasia, la que se reglamentaría en un mes

La eutanasia, aprobada por el Parlamento en octubre con apoyo de varios partidos políticos, y que convirtió a Uruguay en el primer país de América Latina en regularla por ley, estaría en vigencia en un mes, tras la firma en Presidencia de su reglamentación, según lo que prevén en el Ministerio de Salud Pública (MSP). Y, según supo El País, hay varios casos de personas que ya tienen previsto acogerse a la normativa y pedirla.

"No estoy viviendo, estoy sobreviviendo", dijo en diálogo con El País Florencia (nombre ficticio), una mujer de 58 años, que buscará la eutanasia tras la reglamentación, y que prefirió hablar bajo anonimato "para no exponer" a su familia.

La mujer padece esclerosis múltiple. Se trata de una enfermedad autoinmunitaria, crónica, que afecta al sistema nervioso central. Una patología de causa no determinada, con diferentes fases de gravedad, para la cual hoy no hay cura.
Florencia fue docente de Biología hasta hace unos dos años, cuando se jubiló por incapacidad debido a la enfermedad. Le diagnosticaron esclerosis múltiple hace 21 años, cuando fue al médico porque se despertó no viendo de un ojo. Inició con la etapa "remitente-recurrente", y se mantuvo 12 años con "pocos" empujes.

En ese lapso, recordó que caminaba o corría por la rambla después de trabajar. "Era mi momento del día", recordó.

Pero después le empezaron a fallar las piernas, con fracturas incluidas, y comenzó a sentir el "abrazo de esclerosis múltiple" (disestesia), una fuerte sensación de no poder respirar. Su cuadro se agravó aún más hace dos años, cuando se agudizaron los dolores.

"Estos últimos años han sido realmente horribles porque me he quedado en silla de ruedas, estoy con incontinencia, sufro muchos dolores de oídos insoportables. También tengo mucho dolor en las piernas. Entonces no estoy viviendo, estoy sobreviviendo", contó.

La mujer probó varios fármacos provistos por el Fondo Nacional de Recursos (FNR), que le generaron más lesiones, entonces los suspendió. Mientras, en los cuidados paliativos accedió a un fármaco que no lo toleró, como ocurre en otros casos.

Florencia está en la fase "secundaria progresiva", con menos brotes, pero más agresiva. "A veces estoy durmiendo y siento que las piernas me están quemando. Es un dolor realmente insoportable", contó, entre otros padecimientos.

"Era una persona totalmente activa, tenía mi vida, iba a trabajar, me juntaba con amigos, pero todo eso se terminó. Estoy encerrada en un cuerpo que no es el mío. No quiero estar en este cuerpo, no quiero estar así", dijo. Ella vive con su esposo, y tiene hijos y nietos.

Hace un año, resolvió buscar la eutanasia "antes de que llegue lo peor", en relación con el deterioro cognitivo por su enfermedad, tras hablarlo con su entorno y sus médicos. "Yo decido y hasta acá llegó mi sufrimiento. No tengo que esperar. Así puedo llegar a estar cuatro o cinco años más. De solo pensarlo se me eriza la piel, es espantoso".
"Obviamente que no es una decisión fácil de tomar. La medité, la pensé, la hablé, he llorado con mi familia, pero les dije: en este momento déjenme ser egoísta y pensar en mí. Yo no quiero esta vida, no quiero tener dolor", destacó. "No tengo opción de pelearla. Yo sé que cada vez esto va a empeorar y esto no es calidad de vida. Por supuesto que me gustaría llegar a los 95 años, como mi madre, pero no puedo".

Florencia valoró como un "avance importantísimo" para Uruguay contar con la ley de eutanasia por la opción de decidir al paciente.

"Te voy a ser sincera, la ley de eutanasia me evita el suicidio. Imaginate lo que le hace a una familia encontrarse con eso, es horrible", planteó.

"Quiero irme en paz, tranquila. Yo estoy en paz y tranquila. Lo único que quiero es descansar de este dolor impresionante que siento todos los días, de esta incapacidad, y poder terminar con esto. Por supuesto que me encantaría seguir más años, pero no así", planteó la docente.

La histórica normativa prevé que podrán acceder a la eutanasia aquellas personas mayores de edad, "psíquicamente aptas", que cursen la "etapa terminal de una patología incurable e irreversible", o padezcan por ello sufrimientos "insoportables", con "grave y progresivo deterioro" de su calidad de vida, que cumplan determinadas etapas y requisitos.

Florencia dice no creer en Dios, y advierte que su testimonio no es para que otras personas avancen con la eutanasia. "Es para que se entienda por qué una persona llega a pedirla. A veces se juzga, y se dice, 'es la salida fácil'. No lo es. Es el derecho de uno de decir, y hasta acá llega mi sufrimiento", remató.