"En Chile, las estrategias de rehabilitación del cáncer infantil están todavía en pañales"

Con el avance de la medicina, hoy sobreviven más niños y adolescentes diagnosticados con cáncer que hace décadas.
En Chile, según plantea la pediatra Marcela Zubieta, la cifra sería cercana al 80%. Pero esto ha abierto un nuevo desafío: abordar las secuelas que pueden acompañar a estos pacientes incluso mucho después de superar la enfermedad.
En septiembre, mes de la concientización sobre el cáncer infantil, Zubieta advierte que "los efectos de esta patología y de tratamientos como la quimioterapia y la radioterapia pueden extenderse por años e impactar en muchas áreas de la vida, por lo que las estrategias de rehabilitación de los niños son un desafío muy importante a nivel global".
La especialista es presidenta de la Fundación Nuestros Hijos, organización sin fines de lucro que lleva 35 años en el país y que se enfoca en el apoyo integral de niños y adolescentes con cáncer y sus familias.
Sobre Chile, Zubieta plantea que el país ha logrado importantes avances en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, pero aún debe avanzar en rehabilitación.
"Recién se está empezando a hacer énfasis en la rehabilitación en unidades de cáncer (en hospitales). Existe alguno que otro centro que recibe a los niños, pero la idea es que cada hospital tuviera rehabilitación para estos pacientes y que esta se hiciera de forma precoz. La radioterapia, por ejemplo, produce efectos secundarios que se deben manejar desde el inicio", afirma.
La Fundación Nuestros Hijos cuenta con un centro especializado en rehabilitación para reducir secuelas físicas y psicológicas en Santiago.
Zubieta señala: "Recibimos a entre el 40% y el 60% de los niños en tratamiento con cáncer, pero se hace insuficiente para todo el país. En Puerto Montt y Antofagasta se están haciendo esfuerzos, pero falta".
La pediatra advierte que "además, como estos niños tienen múltiples demandas de salud y son inmunosuprimidos, se necesitan estrategias que aborden todos estos aspectos y lo que hay hoy es insuficiente. En realidad, en Chile, las estrategias de rehabilitación del cáncer infantil están todavía en pañales".
Amplio impacto
Según explica, "la evidencia recopilada en el Plan Nacional de Cáncer Infantoadolescente 2023-2028 muestra que los sobrevivientes pueden presentar distintas secuelas".
Se estima "que el 80% de los niños queda con alguna secuela de algún tipo". Entre las descritas, señala, se encuentran alteraciones de la función pulmonar (65%), de la audición (62%), endocrinas o reproductivas (62%), del desarrollo dentario y craneofacial (60%), cardíacas (56%) y neurocognitivas (48%).
"Hay muchos niños que quedan con secuelas motoras y cognitivas severas, como algunos que han tenido tumores cerebrales. Muchas veces se les incentiva a que estudien y vuelvan a sus cursos, pero muchas veces les va mal y las mamás les insisten. Pero por eso es tan importante la evaluación y la rehabilitación", comenta Zubieta.
En el caso de las leucemias, "los tratamientos pueden provocar mucho daño renal y neurológico, son niños que no pueden caminar y tienen mucho dolor".
Estas secuelas, plantea, pueden terminar afectando el desarrollo, la socialización en varias etapas de la vida, así como su futuro laboral.
"Muchas veces ves a un niño y piensas que está normal, pero si empiezas a evaluarlo, ves que ese niño nunca pudo volver a hacer deporte (....). No solo es importante que un niño sobreviva, sino cómo sobrevive, cómo vuelve a la vida después de la enfermedad", dice Zubieta.
"Un niño que no se rehabilita tras el cáncer no puede integrarse plenamente a la sociedad", advierte.
Su vínculo con el cáncer infantil comenzó hace más de tres décadas, cuando su hija, de un año y medio, fue diagnosticada con la enfermedad. La familia se trasladó a Estados Unidos para que recibiera tratamiento en el St. Jude Children's Research Hospital. Tras su fallecimiento, Zubieta convocó a otros padres de niños con cáncer y comenzaron a reunir fondos para apoyar a familias que enfrentaban la enfermedad, iniciativa que dio origen a la fundación que actualmente preside.
Zubieta destaca que Chile "es un país muy exitoso en términos de resultados del cáncer infantil, donde destaca su incorporación a las Garantías Explícitas en Salud (GES), en 2005, que permitió garantizar diagnóstico, tratamiento y seguimiento con resultados positivos comparables solo a otros dos países de Latinoamérica: Uruguay y Argentina".
La pediatra agrega: "Hemos sido, yo creo, un ejemplo de política pública para la región".
El desafío, enfatiza, es que la rehabilitación no ha avanzado al mismo ritmo. "Los hospitales disponen de profesionales como kinesiólogos, terapeutas ocupacionales, fonoaudiólogos y psicólogos, pero falta consolidar centros especializados que trabajen de manera integrada (....). Yo creo que lo ideal es que (los hospitales) tuvieran unidades o subunidades de rehabilitación dentro de aquellas que estén especializadas en cáncer, porque así se podrá enfrentar mejor los múltiples desafíos que tienen estos niños".
La pediatra aclara que no basta con disponer formalmente de los profesionales. "Se necesitan suficientes horas para que las terapias puedan ser precoces e intensivas".
Aunque los hospitales tengan profesionales contratados, señala, "hay que considerar que la demanda en rehabilitación no solo es para el cáncer infantil, es para muchas especialidades. Por eso algunos establecimientos no dan abasto para mantener la rehabilitación con la continuidad que todos los pacientes requieren".
A largo plazo
A su juicio, otro punto relevante es que muchas de las secuelas de los pacientes no aparecen inmediatamente ni a los pocos años después de que finaliza el tratamiento contra la enfermedad.
"Hay efectos que pueden manifestarse en la adolescencia o décadas después", advierte.
Según señala, el Childhood Cancer Survivor Study, uno de los estudios más importantes sobre cáncer infantil a nivel mundial, indica que el 96% de los adultos que superan un cáncer en la infancia desarrollan al menos una patología crónica antes de los 45 años.
"Por eso, además, se necesita un acompañamiento a largo plazo".
En su opinión, avanzar en estas temáticas requiere aumentar los recursos destinados a la rehabilitación en el sistema público de salud.
"Está demostrado, según The Lancet, que por cada dólar que inviertes en un niño con cáncer, vas a recuperar tres en el curso de su vida", puntualiza la pediatra.
Realidad localEn Chile, se diagnostican entre 500 y 570 niños con cáncer cada año, indica la pediatra. "Ellos merecen tener calidad de vida y un futuro pleno después de haber transitado por esta enfermedad", plantea.