"Uno se va a morir, ¿y qué va a pasar con tu hijo?": la angustia de madres que cuidan a adultos con discapacidad

A sus 72 años, Fresia Arévalo ya no tiene la misma energía de antes. Lo nota cada vez que ayuda a vestirse a Alejandra, su hija de 45 años, cuando le recuerda recoger los lápices que deja en el suelo y cuando la ayuda a bañarse. Alejandra nació con una asfixia neonatal que le dejó una discapacidad severa. Hoy depende completamente de su madre, una mujer que también sufre de enfermedades que pueden aparecer con la edad, como artrosis. "Ya no tienes la misma vitalidad que tenías antes, que hacías un montón de cosas; ahora ya te cansas", dice.
Su historia es también la de muchas mujeres que envejecen cuidando a hijos con discapacidad que continúan dependiendo de ellas en la adultez.
La preocupación más grande aparece cuando piensan en el futuro. "Yo le digo a la Alejandra, para que aprenda: 'En un momento la mamá no va a estar. ¿Quién te va a hacer las cosas?'".
Ese temor se repite en las historias de las familias que hoy forman parte de La Rueda, una organización creada hace más de dos décadas por madres que buscaban un espacio para sus hijos una vez terminada la etapa escolar. Según el Decreto 332 del Ministerio de Educación, la permanencia en escuelas especiales tiene como límite los 26 años. Después de esa edad, muchas familias enfrentan un vacío de alternativas.
"Muchas veces las personas con discapacidad mayores de 26 años no tienen una red mayor de apoyos más que la familia. Pero ¿qué hacemos para mantener participando a las personas que, luego de los 26 años o más allá, requieren ser cuidadas por una persona que también requiere cuidado? (...). Los apoyos no pueden descansar en un solo organismo, debe existir una red de instituciones públicas y privadas que colabore", dice el director del Servicio Nacional de Discapacidad (Senadis), Jorge Juárez.
En febrero de este año se promulgó la Ley Chile Cuida, que creó el Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados, que se enfoca, entre otros, en tutores como Fresia Arévalo. Se les entrega acceso a salud mental, consultas médicas en casa y una credencial que permite el acceso preferente en diversas instituciones públicas.
Desde la Teletón declaran que el problema de adultas mayores cuidadoras de hijos adultos es real: si bien en sus institutos las prestaciones se entregan solo a menores de 25 años, el 93% de las personas que cuidan a sus pacientes son mujeres y de ellas, el 30% son sus abuelas.
"La Rueda nace de la necesidad de las mamás de tener a sus hijos en un lugar protegido aparte de sus casas", explica Maureen Vega (62), directora de La Rueda y madre de Benjamín (29), también asistente al centro. Él nació sano, pero cuando tenía tres años sufrió un accidente y hoy tiene parálisis cerebral. Actualmente, el espacio, financiado principalmente por los apoderados y donantes, recibe a 13 personas de entre 21 y 55 años.
Sandra Rodríguez tiene 68 años y su hija, Carolina, 49. Décadas atrás dejó El Salvador, en la Región de Atacama, para trasladarse a Santiago porque en su ciudad no existían escuelas adecuadas para su hija. Lo hizo acompañada de sus otras dos hijas y sin conocer la ciudad. "La discapacidad de Carolina fue consecuencia de un hipotiroidismo congénito cuyo diagnóstico se retrasó cuando nació", explica.
Hoy, su vida continúa organizada en función de ella. "Uno no tiene tiempo para uno, siempre el tiempo es para ellos", dice.
Todo el día
Nancy Wohllk, de 72 años, no duda cuando le preguntan cómo definiría su vida: "Soy cuidadora 24/7, somos solitas las dos". Su hija Daniela tiene 39 años y una hemiparesia provocada por una asfixia perinatal al nacer. Como no es autovalente, Wohllk debe acompañarla en cada aspecto de su rutina: "Uno se va deteriorando física y psicológicamente, pero por suerte ahora la municipalidad me entregó la posibilidad de que una cuidadora venga el martes en la tarde". Esto, ya que recientemente fue operada de una cadera debido a una artrosis severa "y no podía ir a los controles médicos".
Ella cuenta con la credencial de cuidadora; sin embargo, reconoce que no es suficiente. "En algunas cajas te respetan pasar más rápido, pero si no andas con la niña es difícil", explica.
"Uno se va a morir. ¿Y qué va a pasar con tu hijo? ¿Quién se va a hacer cargo?", resume Maureen Vega sobre el miedo que suelen compartir estas madres.
Ese es el caso de Teresa Ledea (76), quien se cambió de casa cerca de dos de sus hijos, pensando en el día en que sus gemelas con microcefalia no cuenten con ella. Cuando Olga y Linda nacieron, los médicos fueron lapidarios con sus pronósticos; las gemelas, sin embargo, caminaron a los cuatro años, aprendieron a controlar esfínter y nunca dejaron de ir al colegio especial.
Si hace un cálculo, Ledea dice que entre las tres toman 52 pastillas diarias. Y agrega que entre las tres realizan las labores cotidianas. "La Linda me ayuda cuando a la Olga le dan ataques de epilepsia, porque yo no me la puedo (...). Nunca he sido muy fuerte (físicamente), pero ahora cada día lo soy menos".
Ledea resume su experiencia así: "Siempre celebraré Navidad con Viejito Pascuero y cumpleaños con piñata, con el cansancio, pero también con la alegría que eso trae".