Una dura realidad vista desde la ficción

Luis Javier Plata



CIUDAD DE MÉXICO, marzo 29 (EL UNIVERSAL).- "Alrededor del 70 por ciento de las veces, las cosas son bastante normales para mí. Voy a la escuela, salgo con Camila y Mya, trabajo en mi app. Sólo que hago todo con pulmones con bajo desempeño. Pero el 30 por ciento restante de las veces, la FQ [Fibrosis Quística] controla mi vida".

Quien así nos habla es Stella Grant, una joven de 17 años de edad cuya vida de ficción no hace menos irreal para ella y para los alrededor de setenta mil personas que padecen fibrosis quística lo que significa esta enfermedad hereditaria, congénita y crónica (de la que no hay cura), que provoca que la esperanza de vida promedio de personas como Stella sea de 40 años (aunque en México, de acuerdo con la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, A.C., es mucho menor: 18 años).

La causa de la fibrosis quística es un gen defectuoso (el gen regulador de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística, o sea que mejor llamémoslo CFTR, por su acrónimo en inglés) que ocasiona que la proteína producida a partir de sus instrucciones sea incapaz de mover los iones de cloruro (componente de, por ejemplo, el cloruro de sodio, es decir, la sal común) hacia la superficie de nuestras células, interfiriendo con ello en los movimientos de las moléculas de agua y de los iones de sodio y dando así origen a un moco espeso y pegajoso en todos nuestros órganos.

Cuando de nuestros pulmones se trata, este moco se acumula y favorece que microorganismos patógenos crezcan y se reproduzcan, por lo que las personas con fibrosis tienen un mayor riesgo tanto de contagiarse de infecciones pulmonares como de tener una enfermedad pulmonar severa, esto último debido a que, cuando los glóbulos blancos que constituyen parte de nuestro sistema de defensa atacan a los gérmenes, los pulmones se inflaman.

Esa inflamación provoca la generación de más moco que obstruye las vías respiratorias y favorece aún más el crecimiento de más microbios patógenos, en lo que constituye un círculo vicioso que se repite en los pacientes con esta enfermedad.

Ficción con tintes de realidad. De regreso con Stella, ella es, junto con Will Newman (también de 17 años, también con fibrosis), el personaje principal de la película "A dos metros de ti", que fue novelizada a seis manos por Rachel Lippincott, Mikki Daughtry y Tobias Laconis. El título de la cinta hace referencia a los dos metros (6 pies) de separación que la Cytic Fibrosis Foundation recomienda mantener entre personas con fibrosis y con respecto a personas que están enfermas para reducir el riesgo de contraer gérmenes.

La situación de Will presenta el agravante de que él aloja en sus pulmones a la bacteria Burkholderia cepacia, que acelera el declive de la función pulmonar y que se trata en realidad es un complejo formado por 22 especies extremadamente difíciles de erradicar debido a su gran resistencia a los antibióticos.

En el filme Will es parte de un estudio clínico en el que un nuevo medicamento ?cevaflomalina? es puesto a prueba (esta droga no existe en la realidad). Burkholderia cepacia aparte, las amenazas microbianas para las personas con fibrosis incluyen a las igualmente temibles cepas de la bacteria Staphylococcus aureus resistente a la medicina (MRSA, por sus siglas en inglés), para las que basta dar la mano a alguien o tocar objetos en cuya superficie se encuentren estas bacterias para contagiarse.

Como también existen miles de cepas de la bacteria Pseudomonas aeruginosa resistente a muchos medicamentos, y de éstas las más difíciles de tratar son las adquiridas por contagio cruzado entre pacientes, la probabilidad de que dos personas con fibrosis quística ?y, además, con las características particulares de Will (huésped de Burkholderia cepacia) y Stella (en la lista de espera de trasplante de pulmón)? estén, no digamos a dos metros una de otra, sino a un piso de distancia en el mismo hospital, son casi nulas.

¿Amor irresponsable? Y ya que de precauciones para personas con fibrosis hablamos, Phoebe Hall, bióloga y editora de la revista científica "The Lancet Infectious Diseases" señala que la decisión de Stella y Will de aproximarse un paso más para disminuir la distancia entre ellos, aunque muy romántica, es también bastante irresponsable y potencialmente mortal, dado que los patógenos (bacteria de Will incluida) pueden dispersarse, al toser o estornudar, sin mayor problema y por el aire esa distancia, al toser o estornudar.

Pero las situaciones de riesgo de contagio de gérmenes no terminan ahí, pues Hall advierte que, a lo largo de la película, Will y Stella aparecen frecuentemente juntos sin que su boca y nariz estén cubiertas por mascarillas médicas y tocando las pertenencias de uno y otra. Si consideramos, como ejemplifica Hall, que la ya citada "Pseudomonas aeruginosa" puede sobrevivir hasta 16 meses en diferentes superficies dentro de los hospitales (lo de "resistente a muchos medicamentos" no es de adorno), tenemos que en verdad la pareja de jóvenes está siendo, por decir lo menos, bastante temeraria en este sentido.

Sin embargo, entre los muchos puntos encomiables de película y libro están la manera realista en que ambos exhiben la enfermedad, para lo cual fueron asesorados por Claire Wineland, youtuber aquejada con fibrosis quística que creó la Claire´s Place Foundation a sus 13 años de edad, una organización sin fines de lucro con el fin de apoyar a niños con fibrosis. Claire falleció a los 21 años, el 2 de septiembre de 2018.

El romance juvenil de Stella y Will trae a escena dos casos en los que, en mayor o menor grado, podemos reconocer a personas viviendo con fibrosis quística, y acercar a ella y concienciar sobre ella al público en A dos metros de ti es, a diferencia del título, incuantificable.