Cuando el olvido toca a la puerta
Las enfermedades neurodegenerativas son de doble impacto
Las enfermedades neurodegenerativas son de doble impacto. Le roban la memoria al ser amado y, al mismo tiempo, le roban parte de la vida a quien lo cuida. Y ese doble impacto, que comienza dentro de una casa, pronto se convertirá en un desafío social, pues la verdadera prueba de una sociedad está en la fragilidad que es capaz de afrontar. Y pocas fragilidades duelen tanto como esa que llega a casa en forma de un olvido pequeño, casi inocente, y termina convirtiéndose en un camino vertiginoso e íntimo que, en el futuro, será la crisis silenciosa de todos. El mundo está envejeciendo, y con él crecen las enfermedades neurodegenerativas. La Organización Mundial de la Salud estima que más de 57 millones de personas viven hoy con demencia y que para 2050 esta cifra superará los 150 millones. En Colombia, alrededor de 260.000 familias conviven ya con un diagnóstico de demencia. Detrás de cada número hay una cuidadora o un cuidador tratando de sostener un mundo que se desmorona sin hacer ruido. El alzhéimer no solo altera la mente del paciente: altera los vínculos, reorganiza los roles del hogar, consume horas, ingresos y energía, anticipa un duelo. El paciente pierde la memoria; quien cuida pierde un poco de sí mismo todos los días. Parece un tema particular, pero en realidad es un llamado que no queremos oír. En una sociedad con menos nacimientos, más adultos mayores y un sistema de salud saturado, esto no es un problema privado ni un acto de "caridad familiar". Es un desafío de política pública y un vacío de gobernanza que seguimos tratando como si fuera excepcional, cuando comienza a ser estructural. Nuestra cultura insiste en que la respuesta natural es el sacrificio familiar. Y, desde ahí, juzga como abandono cualquier intento de buscar apoyo profesional o institucional. Esa mirada es injusta y obsoleta. Los países que ya transitaron este camino han demostrado que el cuidado profesional es dignidad, autonomía y responsabilidad compartida. Bien diseñados, los espacios de cuidado permiten estimulación cognitiva, socialización y atención centrada en la persona. Y ofrecen al cuidador un respiro indispensable para volver a ser individuo y no solo una extensión del paciente. El cuidado necesita ser comprendido como estructura social, como una inversión del Estado, no como una labor heroica que se asume en soledad. Y exige decisiones políticas que anticipen la fragilidad en vez de esconderla bajo la idea romántica del sacrificio infinito. Para ello debemos aceptar algo esencial, el ciclo de la vida está cambiando. La esperanza de vida creció más rápido que nuestra capacidad de adaptar instituciones y cultura. Hoy vivimos más años, sí, pero no siempre vivimos mejor esos años. Y estamos entrando en una transición demográfica sin precedentes. Por primera vez tendremos más adultos mayores que niños. Por eso construir una Política Nacional de Cuidado es una urgencia que implica decisiones concretas: * Reconocer el cuidado como trabajo, con derechos, seguridad social y apoyo emocional. * Garantizar alternancia mediante centros de día y redes comunitarias fuertes. * Adoptar atención centrada en la persona, articulada entre salud y protección social. * Desestigmatizar las instituciones de cuidado, asumiendo que son un derecho, no una renuncia afectiva. Prepararnos para las demencias asociadas con la edad es promover una sociedad más justa. Es asumir que la longevidad es un logro, pero también una responsabilidad compartida. La buena gobernanza comienza cuando entendemos que cuidar la vida frágil es un tema público, no un deber individual. Y aquí, la pregunta que me planteé desde la buena gerencia pública cobra sentido, porque nace de un nuevo ciclo vital que empezó: ¿Estamos listos para vivir en un país donde la mayoría de nosotros, tarde o temprano, necesitaremos ser cuidados?
Una política nacional del cuidado
Patricia Rincón Mazo
Prepararnos para las demencias asociadas con la edad es promover una sociedad más justa. Es asumir que la longevidad es un logro, pero también una responsabilidad compartida.