Domingo, 06 de Septiembre de 2026

Enfermedades raras: la disposición que incluyeron diputados pero genera dudas en el MSP y críticas de senadores

UruguayEl País, Uruguay 6 de septiembre de 2026

Lustemberg indicó que el ministerio no fue convocado a emitir su opinión antes de que se sumara este nuevo artículo en la Rendición de Cuentas en la Cámara de Representantes.

Al Ministerio de Salud Pública (MSP) al que no se le consultó, según indicó el lunes la ministra Cristina Lustemberg le genera dudas la nueva disposición vinculada a las enfermedades raras que incluyeron los diputados en la Rendición de Cuentas. Pero, además, hay senadores cámara en la que ahora se estudia la iniciativa que verbalizaron sus cuestionamientos en la comisión de Presupuesto integrada con Hacienda.

Hace unas semanas, los diputados resolvieron incluir en la Rendición de Cuentas un artículo que encomienda al MSP elaborar una propuesta para implementar una unidad de diagnóstico e investigación de enfermedades raras. Dejaron por escrito que la cartera deberá presentar la idea al Poder Ejecutivo dentro de los 120 días tras la promulgación de la ley. Se establece, además, que deberá armar un "cronograma para su implementación" e identificar las "necesidades para su ejecución".

Ante este artículo, Lustemberg primero aclaró el lunes a los senadores que el MSP no fue convocado a emitir su opinión en la Cámara de Representantes. Luego, en segundo lugar, comentó que el Sistema Nacional Integrado de Salud "ya brinda cobertura universal para algunas enfermedades raras".

La ministra puntualizó en la comisión que es un tema en el que vienen "avanzando desde hace tiempo". No obstante, aunque al MSP este artículo le "genera algunas dudas" porque "crea una unidad y establece acciones sin el presupuesto asociado", trabajarán en su "reglamentación y adecuación" sobre lo que ya vienen haciendo, añadió.

En esa línea, la directora general de la Salud, Laura Llambí, señaló a los senadores de la comisión que ya existe un "centro de referencia nacional para defectos congénitos y enfermedades raras", denominado Crenadecer, "que está en la órbita del Banco de Previsión Social".

El senador colorado Pedro Bordaberry coincidió "bastante" con la postura de Lustemberg, aunque puntualizó que no se crea una unidad con dicho artículo, sino que se le pide al MSP que elabore una propuesta. Al mismo tiempo, planteó su disconformidad con la redacción: no cree que se necesite una ley para que el ministerio proponga una iniciativa.

"Este es un artículo increíble; la estamos obligando a usted a presentar una propuesta a usted misma", concluyó el legislador.

En tanto, el senador nacionalista Javier García opinó que el artículo "no tiene necesidad alguna".

Por último, la también nacionalista Graciela Bianchi habló de la "incoherencia" de que el Parlamento le diga al Poder Ejecutivo "lo que tiene que hacer para que lo haga". No obstante, a la senadora le "preocupa más" que no se vaya a "dar ni un solo paso atrás en el tema de las enfermedades raras".

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